Nata da un gruppo di amici disorientati da questa malattia che ha imprigionato uno di loro, inermi ma decisi a sostenere il diritto di tutti coloro che riusciranno ulteriormente ad aiutare.
Cos’è in breve?
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
La cura?
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA: l’unico farmaco approvato è il Riluzolo, la cui assunzione può rallentare la progressione della malattia.
Esistono anche altri farmaci per ridurre i sintomi ed ausili per migliorare l’autonomia personale, il movimento e la comunicazione; è possibile intervenire per evitare la denutrizione e per aiutare il paziente a respirare.
Negli ultimi anni le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatta più concreta.
Inevitabilmente la SLA comporta dei cambiamenti nello stile di vita di tutti i componenti della famiglia, ma attraverso una adeguata e corretta presa in carico, l’utilizzo di alcuni ausili tecnologici ed una completa ed esaustiva informazione, è possibile mantenere in ognuno una qualità di vita degna di questo nome . maggiori info: www.Aisla.it
Cosa possiamo fare ?
Molte volte ci siamo posti questa domanda e un’unica risposta comune abbiamo trovato “NON POSSIAMO FAR FINTA DI NULLA”! Chi porta questa malattia ha il diritto di vivere e noi possiamo aiutarli a cercare di sostenere i pochi equilibri rimasti. Le spese che si devono sostenere sono altissime e pochi sono i sostegni statali. L’associazione offre un sostegno concreto e si adopera a sostenere la ricerca
Chi aiutiamo ?
L’associazione è nata da un gruppo di amici disorientati da questa malattia che ha imprigionato uno di loro. Inermi ma decisi a sostenere il diritto a vivere e a mantenere i pochi equilibri rimasti hanno dato vita a questa realtà. Le esigenze di un amico vicino ha stimolato una raccolta fondi con lì obbiettivo da dare un concreto equilibrio e una parziale serenità . Oggi la sua linfa vitale si trova tra le mura di casa e nella possibilità di condividere dei momenti e delle semplici abitudini con le persone care. Tuttavia la forza dell’amore che anima la voglia di vivere e di combattere non può nulla contro i costi folli e gli aspetti tecnici burocratici che si devono sostenere.
Abbiamo pertanto deciso con delibera del consiglio direttivo di voler colmare questo buco cercando di dare un equilibrio a questo amore per la vita.
L’associazione si adopera inoltre per sensibilizzare e informare con incontri di diverso carattere le problematiche legate alla SLA e destina una parte dei fondi raccolti ad altre associazioni di ricerca contro la SLA.
Cosa puoi fare tu?
La donazione è sicuramente un sostegno concreto , puoi farlo attraverso il c/c bancario e rendendoti disponibile ad aiutarci ad organizzare o suggerire qualche evento. Il sistema della associazione permette di aiutarci anche con piccole donazione è possibile destinare il 5/1000 alla associazione AASLAMAISOLI ONLUS cod. fisc. 94017270243.
I PROGETTI
I nostri programmi per il 2023/24 Alto Vicentino
Psicologico domiciliare: Abbiamo stanziato fondi per oltre
600 ore per un servizio di sostegno psicologico domiciliare
fin dalle prime fasi della malattia, affrontando giorno per
giorno le difficoltà che si incontrano. Questo progetto permette
di dare un contributo obbiettivo all’equipe medica territoriale
e vuole altresì instaurare una relazione di fiducia e di alleanza
terapeutica con il paziente e la famiglia.
Avviato nel 2023: Educatore/infermiere domiciliare
Il progetto si prefigge l'obiettivo di donare ai caregiver conoscenze,
capacità e supporto continuo che permettano loro di
attivare un pensiero critico e una capacità decisionale, una
risorsa preziosa per ogni famiglia.
Un ulteriore progetto che stiamo perfezionando per il 2023/24
è la realizzazione di un NETWORK di assistenti per i malati
di SLA, fornendo loro la formazione base tecnico sanitaria
per la gestione di un malato.
Progetto sostegno agli studi o avvio al lavoro figli di malati di SLA, stiamo cercando di perfezionare un progetto che possa dare un supporto economico e ai raggazzi che in eta minorile hanno un genitore malato impossibilitato nel sostenere le scelte del proprio figlio.
